ডেটা কো-অপারেটিভ: রোগীকে বড় পছন্দ দেওয়া

ইউরোপিয়ান অ্যালায়েন্স ফর পার্সোনালাইজড মেডিসিন (ইএপিএম) এর নির্বাহী পরিচালক ডেনিস হরগান

'বিগ ডেটা' একটি বিশাল এলাকা, বিশেষ করে স্বাস্থ্যসেবায়। আমরা এই দিনগুলির আগের চেয়ে আরও বেশি ব্যক্তিগত ডেটা ভাগ করছি এবং এই সঞ্চিত তথ্যটি প্রসারিত হতে থাকবে এবং অবশ্যই দূরে যাবে না।

'বিগ ডেটা' একটি বিশাল ক্ষেত্র, বিশেষ করে স্বাস্থ্যসেবার ক্ষেত্রে। আমরা এই দিনগুলির আগের চেয়ে আরও বেশি ব্যক্তিগত ডেটা ভাগ করছি এবং এই সঞ্চিত তথ্যটি প্রসারিত হতে থাকবে এবং অবশ্যই দূরে যাবে না।

বিগ ডেটা অনুবাদমূলক গবেষণা এবং ব্যক্তির উপযোগী স্বাস্থ্য ফলাফলে উদ্ভাবন চালাতে ব্যবহার করা যেতে পারে - যা ক্রমবর্ধমান নগদ-সঙ্কুচিত পাবলিক হেলথ কেয়ার সিস্টেমগুলিতে স্বাস্থ্য হস্তক্ষেপের কার্যকারিতাকে বিপ্লব করার সম্ভাবনার প্রস্তাব দেয়।

ব্যক্তিগত স্বাস্থ্যের তথ্যগুলি পৃথক রোগীর রেকর্ড, ক্লিনিকাল গবেষণা নিয়োগ, বায়োব্যাঙ্কিং এবং রোগীর দ্বারা তৈরি তথ্য সহ অনেকগুলি উত্স থেকে আসে: এই সমস্ত ডেটা তাদের নিজস্ব উপায়ে মূল্যবান।

বিজ্ঞানীদের বড় ডেটাসেটের সাথে কাজ করতে এবং পরীক্ষা করতে সক্ষম হতে হবে। অবশ্যই, তারপরে এই ফলাফলগুলিকে চিকিত্সাগতভাবে অর্থবহ এবং কার্যকরী তথ্যের সাথে কীভাবে সর্বোত্তম লিঙ্ক করা যায় এবং কীভাবে তাদের জন্য উপযুক্ত প্রতিক্রিয়া তৈরি করা যায় সে সম্পর্কে প্রশ্ন রয়েছে। এই কারণগুলি আরও চ্যালেঞ্জের প্রতিনিধিত্ব করে।

ইতিমধ্যে, এই মুহুর্তে, এই ডেটাগুলি 'সিলোস'-এ সংরক্ষণ করা হয়েছে যার অর্থ শুধুমাত্র একটি হাসপাতাল নয়, এমনকি একই হাসপাতালের বিভিন্ন বিভাগেও যাতে ডেটা ব্যক্তিগত স্তরে উপযোগী হলেও, এর বিস্তৃত মূল্য কম ব্যবহার করা হচ্ছে। .

ভি .আই. পি বিজ্ঞাপন

আরেকটি বড় সমস্যা হল রোগীর তার ডেটার মালিকানার অধিকার নিয়ে বিতর্ক, এবং যখনই সে ইচ্ছা করবে, সেইসাথে বিগ ডেটার ব্যবহার, শেয়ারিং, স্টোরেজ এবং আরও অনেক কিছুর বিষয়ে নৈতিক ও নৈতিক উদ্বেগ নিয়ে বিতর্ক। এটি একটি ব্যবহারিক, নৈতিক এবং নৈতিক মাইনফিল্ড।

যাইহোক, একটি ধারণা যা জনপ্রিয় সমর্থন লাভ করছে তা হ'ল ডেটা সমবায়ের ব্যবহার যেখানে প্রতিটি রোগী এবং ডেটা দাতা কখন, কোথায় এবং কীভাবে তার ডেটা ব্যবহার করা যেতে পারে তা নিয়ন্ত্রণ করে।

যখন নিজের জন্য এবং সাধারণভাবে সমাজের জন্য চিকিৎসা সুবিধাগুলি স্পষ্টভাবে ব্যাখ্যা করা হয়, তখন বেশিরভাগ রোগী তাদের ডেটা 'নিয়ন্ত্রিত' উপায়ে ভাগ করতে ইচ্ছুক হয় যা তাদের পছন্দ দেয়। একটি কারণ এই সত্য হতে পারে যে প্রায় সবাই জানে বা জানবে, এমন একজন বন্ধু বা আত্মীয় যার - উদাহরণস্বরূপ - হার্ট অ্যাটাক হয়েছে বা ক্যান্সারে ভুগছে। অন্যান্য সাধারণ সমস্যা যা আমরা সবাই জানি ডায়াবেটিস, অন্ধত্ব, স্থূলতা এবং মানসিক অসুস্থতা।

কোন সন্দেহ নেই যে নাগরিকদের তাদের ডেটা ব্যবহার সম্পর্কে অবহিত করা প্রয়োজন, যখন তারা অবহিত করতে চায়। যাইহোক, যখন এটি নিয়ন্ত্রণের ক্ষেত্রে আসে, তখন আইনি বাধ্যবাধকতা আনুপাতিক হওয়া প্রয়োজন এবং যোগাযোগ প্রযুক্তির অগ্রগতিগুলি স্বাস্থ্য গবেষণা এবং গোপনীয়তার প্রয়োজনীয়তা এবং বাস্তবতাকে একত্রিত করার জন্য বিবেচনা করা উচিত। ডেটা পুনঃব্যবহারের জন্য নমনীয়তার সাথে জবাবদিহিতাকে হাতে-কলমে যেতে হবে।

ব্যক্তিগতকৃত ওষুধের উত্তেজনাপূর্ণ নতুন ক্ষেত্রের জন্য, বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, ব্যক্তিগতকৃত ডেটার প্রয়োজন হয় এবং এইভাবে ডেটা সুরক্ষার জটিল নিয়ন্ত্রক ল্যান্ডস্কেপ নেভিগেট করা গুরুত্বপূর্ণ এবং অনেক ক্ষেত্রে, কী এবং কী সম্ভব নয় তার সীমানা স্পষ্ট করা।

যাইহোক, এই সমস্যাগুলিকে কভার করে এমন সঠিক নিয়ন্ত্রক কাঠামো নিশ্চিত করার মাধ্যমে, গবেষকরা সম্ভাব্য লক্ষ লক্ষ জেনেটিক মার্কার অ্যাক্সেস করতে সক্ষম হবেন। ফলস্বরূপ, এটি নির্দিষ্ট রোগীদের রোগের আরও ভাল বোঝার দিকে বিজ্ঞানকে ত্বরান্বিত করবে। ব্রাসেলস-ভিত্তিক ইউরোপিয়ান অ্যালায়েন্স ফর পার্সোনালাইজড মেডিসিন (ইএপিএম) বিশ্বাস করে যে অত্যাবশ্যকীয় গবেষণাকে অবরুদ্ধ না করার সময় যেকোন প্রবিধান রোগীর সুরক্ষার মধ্যে ভারসাম্য বজায় রাখা উচিত।

এটি এমন একটি কাঠামোও তৈরি করা উচিত যেখানে ডেটা কো-অপারেটিভগুলি সম্ভাব্য এবং সঠিকভাবে কাজ করতে পারে, এইভাবে রোগীর ক্ষমতায়ন এবং তাকে বা তার পছন্দ প্রদান করে যেখানে সংবেদনশীল ডেটা ব্যবহার করা যেতে পারে এবং পরবর্তী অর্থ কোথায় যাওয়া উচিত। স্বাস্থ্য গবেষণা ইতিমধ্যে আন্তর্জাতিকভাবে স্বীকৃত নির্দেশিকা দ্বারা সমর্থিত শক্তিশালী সুরক্ষার সাথে একটি শক্তিশালী নৈতিক কাঠামোর মধ্যে পরিচালিত হয়েছে। বেশিরভাগ ইউরোপীয় দেশে, রোগীর অধিকার এবং গোপনীয়তাকে সম্মান করা নিশ্চিত করা নৈতিক কমিটির লক্ষ্য। এটি নিশ্চিত করে যে একজন ব্যক্তির ডেটা শুধুমাত্র গবেষণায় ব্যবহৃত হয় যখন এটি সামগ্রিকভাবে সমাজের জন্য সম্ভাব্য সুবিধার সমানুপাতিক হয়।

নৈতিক কমিটিগুলি রোগীর সম্মতির প্রকৃতি এবং প্রাসঙ্গিকতার উপর বিশেষভাবে ফোকাস করে, বিস্তৃত বা নির্দিষ্ট, সুস্পষ্ট বা "অনির্বাচন" বা এগুলি থেকে যে কোনও চূড়ান্ত ছাড় যা তারা পর্যালোচনা করে সেই সুনির্দিষ্ট প্রকল্পের জন্য প্রযোজ্য।

এছাড়াও, এটি একটি সত্য যে আধুনিক স্বাস্থ্যসেবা প্রমাণের উপর ভিত্তি করে এবং এই প্রমাণ তথ্য থেকে আসে। ব্যক্তিগত তথ্যের প্রক্রিয়াকরণ শিল্প এবং একাডেমিয়ায় সম্পাদিত ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং পর্যবেক্ষণমূলক গবেষণার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। ইইউ উদ্ভাবনী গবেষণার আন্তর্জাতিক অগ্রভাগে রয়েছে যা রোগের কারণগুলি বোঝার উন্নতি করেছে এবং নতুন চিকিত্সা এবং ডায়াগনস্টিকগুলির আবিষ্কার এবং বিকাশের দিকে পরিচালিত করেছে।

EAPM বিশ্বাস করে যে এটি অবশ্যই চালিয়ে যেতে হবে - এবং ডেটা কো-অপারেটিভগুলি এটি ঘটতে সাহায্য করার জন্য একটি মৌলিক উপায় হতে পারে।

এই নিবন্ধটি শেয়ার করুন: